Jag känner till det okända

Ännu en artikel berättar om vestibulit, en ouppmärksammad sjukdom som gynekologer inte känner till eller inte tänker på och vars offer måste kämpa för att få vård. Och jag fattar ingenting.

Jag är inte gynekolog, har inte ens en vagina, och jag har känt till vestibulit i åtminstone strax under tjugo år, förmodligen mer. Det första jag tänker när jag hör "sex" och "ont" i samma mening är vestibulit. Så fort jag läser en text som börjar med de två orden vet jag hur den kommer att sluta: med en surt tillkämpad vestibulitdiagnos. Det händer rätt ofta, och varje gång hävdar texten att vestibulit är okänt och obskyrt. Varenda gång reagerar jag ungefär som när den knäppa tanten på tåget hävdade att det fanns en massmedial konspiration för att dölja katolicismen: "då är det väl därför jag aldrig har hört talas om den".

Det låter helt omöjligt. Om en tjejkompis nämnde sexsmärtor skulle jag förmodligen inte ens nämna vestibulit eftersom det är så självklart att hon redan tänkt på det. Jag kan inte vara unik. Det är helt omöjligt att jag utan aktivt intresse blivit bättre påläst än genomsnittsgynekologen. Jag har bara passivt lyssnat och lik förbenat har jag i två årtionden vetat om allt det här som påstås vara okänt.

Ändå fortsätter historierna strömma till. Och jag fattar absolut ingenting.

Lite mer Storebror hitåt

I Stockholm samkörs sjukjournaler så att olika avdelningar vet vad det är för fel på patienter och vilka mediciner de tar så att man kan undvika sånt som att patienter får två mediciner som är utmärkta var för sig men tillsammans resulterar i explosiv bukspottkörtel. It happens. Detta gör att vårdpersonal ser en massa information som de inte behöver se och som folk ofta inte vill att de ska se.

Jag har förr lagt märke till att jag inte reagerar lika starkt på kränkt integritet än andra, och det här skulle inte kunna störa mig mycket mindre än det gör. Jag bryr mig inte särskilt mycket om huruvida en undersköterska kan se min medicinska historia; tvärtom känns det väldigt praktiskt om hon kan. Då har jag ändå en journal från psykiatrin, något som man enligt artikeln tydligen ska skämmas för och vilja dölja.

Däremot tycker jag det är illa att jag kan knalla in på ett sjukhus i Göteborg och de har inte den blekaste aning om vad jag har bakom mig. 2012 har vårdpersonal i en del av landet nämligen fortfarande inte tillgång till journaler från en annan del av landet. Är det bara jag eller är det inte precis sånt här vi har datorer till? Vi behöver inte skicka papper fram och tillbaka med brevduva längre, vi behöver inte ens ringa någon och be dem faxa, vi kan bara koppla upp oss och läsa.

Nu lär detta inte drabba mig särskilt hårt personligen, för jag är trots en rätt saftig medicinsk historia kapabel att berätta vad det är för fel på mig, även när det har snutit sig och jag behöver hjälp. Men de allra flesta patienter har sämre koll än jag och ibland kommer de in på akuten utan vett eller talförmåga. Då hade det varit förbannat bra att ha tillgång till deras journaler, men i stället blir det till att ringa hemsjukhuset och hoppas på att det inte händer något alldeles för hemskt med patienten under tiden. Och eftersom inte alla gör som Stockholm så kan det ta ett bra tag innan man har hela bilden.

Så i stället för att sluta samköra journaler och reta upp folk över detta tycker jag att vi ska samköra mer. Låt mina vårdare se vad jag har varit med om, det kan aldrig skada och kommer definitivt att hjälpa. Visst, ge folk möjlighet att spärra, då är det deras problem. Men jag vet inte vad som skulle hända mig för att jag skulle vilja göra det.

Vi får själva välja jävlighet i alla fall

Så här i kölvattnet efter alla Carema-historier kan man fråga sig hur bra det där med privat och profitmotiverad vård egentligen är. Enligt en hög studier och metaanalyser är svaret tydligen: inte så bra. Alls. Jag är övertygad om att det finns lyxiga, dyra privatkliniker där välförsedda patienter får vård för precis vad som helst som de vill ha vård för, vare sig de har det eller inte, men för folk i allmänhet är det inte bättre att lägga vården i händerna på människor som huvudsakligen är intresserade av pengar.

För att citera en god vän: "vilken överraskning, för alla andra privatiseringar och avregleringar har ju fungerat så bra". Ja, hon var lätt sarkastisk. El, telefon, apoteken... är det någon som är ett enda dugg lyckligare nu när de här industrierna sålts ut av staten?

Det är en typisk högerlösning. Låt folk göra vad de vill, tjäna pengar så gott de kan, ge så många valmöjligheter som möjligt, och så ska allting på något magiskt sätt bli bättre. I verkligheten behöver vi inte 5347 sorters shampoo att välja på, inte heller femton olika apotek att vraka bland, men vi behöver effektiva och tillgängliga läkemedel. Oavsett hur det går till. Men valfrihet sätts högre än allting annat, som om det vore bättre att få välja vilket spö man får stryk med än att inte få stryk alls.

Ta läkarreformen som skulle ge varje medborgare en egen läkare. Jag vet inte hur det är i era kvarter men här hos mig hade den först effekten att det var stört omöjligt att få vård eftersom jag inte hade valt läkare än - det föll mig inte in att söka vård medan jag var frisk - och när jag väl fick välja läkare handlade det om att välja ett av två namn från ett papper. Jag visste ingenting om människorna bakom namnen och vet inte hur jag skulle skaffa mig någon som helst grund för beslutet. Jag sket blod tjugo gånger om dagen; det var inte läge att börja göra efterforskningar. Jag ville ha hjälp.

Sen flyttade jag och fick ny vårdcentral. Jag valde en läkare som jag sedermera besökt en gång. Nästa gång jag behövde vårdcentralen kunde jag få en tid hos henne om två veckor. Jag tyckte det var lite länge och undrade om det månne fanns någon annan läkare som kunde pressa in mig. Tredje gången jag behövde vårdcentralen hände exakt samma sak. Det här var tre helt olika åkommor; då bryr jag mig verkligen inte om vem som hjälper mig, bara jag får hjälp. Jag har ett pågående tillstånd också, där har jag kontakt med samme läkare hela tiden, det vill jag ha, och då är jag okej med att inte kunna träffa honom samma eftermiddag. Jag behöver inte den kontakten med vårdcentralen. Jag vill bara ha hjälp när jag behöver det. Men det är komplicerat, för man ska ha sin egen läkare, för så har det sagts.

Valfrihet för valfrihetens egen skull, profitintresse som magisk motor för kvalité. Det tjatas om oavbrutet, men det fungerar inte. Det ger inga bra resultat. Och om det behövs fler bevis för att det finns saker man bara inte kan lägga i famnen på företag, ta historien om kylskåpet. Korta versionen: Barn dog för att de klättrade in i kylskåp som inte kunde öppnas inifrån. Följande konversation utspelade sig:

Regeringen: Tillverka kylskåp som man kan öppna inifrån.
Kylskåpsbranschen: Helt omöjligt. För dyrt. Går inte. Hopplöst. Ledsen.
Regeringen: Ni måste tillverka kylskåp som kan öppna inifrån.
Kylskåpsbranschen: Hoppsan, det gick visst.

Och där har ni varför jag inte litar på företag.

Prioriteringar

Smart Ass Cripple berättar en historia om en förståndshandikappad ung man, av honom kallad Popeye the Sailor, som ville flytta hemifrån men inte kunde därför att det bara fanns boenden för sådana som blev misshandlade eller var hemlösa eller utsatta för övergrepp och liknande. Han ironiserar över hur glad Popeyes mamma blev när hon fick cancer för då kunde Popeye få plats på ett boende, och över vilken miss det var att älska Popeye för då tvingades han bo kvar hemma.

Det är kul och välskrivet, men det är också ett exempel på de meningslösa historier som dyker upp så fort någon tycker sig befinna sig i ett hål i systemet. Sådana saker kommer att hända i varenda människoskapat system för det finns inget sätt att göra dem perfekta. Det är bara ännu en variant på "man borde ha knarkat sig igenom gymnasiet för då hade jag fått den här och den här och den här hjälpen nu" eller "man borde krossa några rutor och få segla till Västindien gratis".

Naturligtvis skulle jag vilja att Popeye fick en plats på ett boende utan att hans mamma behövde få cancer eller misshandla honom för den sakens skull. Jag skulle vilja att tillräckligt med resurser stoppades dit så att han kunde leva ett så gott liv som möjligt. Men i situationer där resurserna faktiskt är begränsade, oavsett hur jävla orättvist det är, så måste man prioritera. Och då tycker jag att de hemlösa och misshandlade ska få hjälp innan Popeye får det.

Jag tycker faktiskt att det är värre att en förståndshandikappad måste sova under en bro och tigga till mat eller att hen lever utsatt för övergrepp och försummelse än att en vuxen förståndshandikappad bor hos sina kärleksfulla föräldrar. Om det leder till en mamma som hurrar åt ett cancerbesked eller börjar spöa upp sin son för att han ska få hjälp så är det väldigt tragiskt, men vi kommer aldrig att kunna täppa till alla luckor. Vi kan bara göra så gott vi kan med det vi har.

I stället för att leta upp bisarra scenarion för att belysa det man tycker är orimligt med ett system som gör sitt bästa kan man försöka fundera på vad man ska göra åt de underliggande problemen. Det handlar inte om onda tjänstemän som vill att handikappades föräldrar ska behandla dem illa, det handlar om resursfördelning. Det är trista saker och inte lätt att skriva underhållande blogginlägg om, så det försvinner oftast. Framför allt kräver det att man kan se saker med objektivitet och empati, vilket i sin tur kräver ansträngning. Dessutom verkar mänsklighetens genomsnittsförmåga därtill ligga under marknivån, så jag börjar undra om det inte kan vara så att jag inte alls är småsociopat utan vad nu motsatsen brukar kallas.

Gränserna kommer alltid att vara godtyckliga

Bloggosfären pratar abort och Sverigedemokraterna likaså. Som vanligt - eftersom vi lever i ett civiliserat land - handlar det inte om abortens vara eller inte vara utan om var gränsen ska ligga för laglig abort. Just nu är det vecka 22 om särskilda skäl föreligger, annars vecka 18.

Som vanligt dyker det upp diverse argument om när ett foster blir en människa, det dras upp när ett barn skulle klara sig utanför mammas mage, det pratas rättigheter och människovärde och debattörerna krånglar in sig i artificiella diskussioner och gordiska knutar som desperat letar efter en man med svärd.

Inget av det där spelar någon roll. Precis som med huruvida homosexualitet är ett val så spelar det verkligen ingen roll när vi börjar kalla ett foster för en människa eller när det skulle klara sig ensamt eller när det skulle klara sig med medicinsk hjälp. Debattörerna som hävdar annorlunda har emotionella skäl att motarbeta abort och letar efter argument som får det att låta mer rationellt, sakligt och icke godtyckligt.

Det är godtyckligt. Vi måste välja en tidpunkt - om vi inte vill behöva ställa oss frågan vad det är som är så speciellt med en förlossning att det plötsligt ger fullständiga mänskliga rättigheter till en varelse som bara minuter tidigare var rättslös - och den tidpunkten kommer alltid att vara godtycklig.

I Sverige har vi valt två tidpunkter. Det enda vi behöver titta på är hur de fungerar, och de fungerar bra. Ytterst få aborter görs efter vecka 18 och illegala aborter efter vecka 22 är praktiskt taget okända. Siffrorna visar att systemet fungerar.

Sverigedemokraterna drar även upp den gamla skräckskrönan om tjejer som använder abort som preventivmedel. Även om vi utgår ifrån att det skulle vara något dåligt så kan jag inte föreställa mig att de själva tror på att det förekommer i någon signifikant utsträckning. Jag har aldrig gjort abort - det är den där Y-kromosomen igen - men jag kan aldrig tänka mig att jag hellre skulle göra det än använda kondom eller p-piller eller precis vad som helst utom att ha en doktor till att tömma livmodern på mig.

Ingen vill gå igenom en abort, ingen planerar det, det är något man gör när det har gått åt helvete. Om det verkligen finns ett litet fåtal kvinnor där ute som tycker det är hur fett som helst att efter varje one-night-stand vänta några veckor och sen gå igenom en kirurgisk procedur - okej. Då får vi ta det som en del av priset vi betalar för aborträtten.

Det blir alltid fel

Det är naturligtvis fruktansvärt och oacceptabelt att en människa dör för att SOS Alarm inte trodde på honom och därför inte skickade ambulans. Det verkar som om sjuksköterskan gjorde fel - jag är inte kapabel att bedöma det men de som är det tycks hålla med de ylande ulvarna i det här fallet - och jag hoppas att det utreds ordentligt även om hans tidigare anmälningar inte är särdeles relevanta då de inte handlade om inkompetens utan om att han var otrevlig.

Där jag däremot inte håller med de ylande ulvarna är i deras oförmåga att sätta sig in i hur det är att vara på andra sidan SOS-telefonen. Det är inte första gången jag känner så här. Alienjag förstår människors situation men andra människor är oförmögna. Det är klart att SOS Alarm får in samtal efter samtal efter samtal efter samtal som inte har något där att göra och förmodligen inte borde ha ringts alls.

De som skriker och klagar högst nu kommer också att skrika och klaga högst den dagen som det inte kommer en ambulans för att alla var upptagna med att ta hand om nageltrång och skalpklåda, och om ett fall av skalpklåda som ignoreras visar sig vara en sällsynt afrikansk parasit kommer de att skrika och klaga om det också, utan att för ett ögonblick bry sig om hur ansvarsfullt det hade varit att fundera över om just denna skalpklåda var en sydtunisisk krokmask.

Det går inte att ta allt på allvar, det går inte att skicka en ambulans till alla som vill ha det. Det är därför vi har människor som svarar i telefonen på SOS Alarm; annars skulle vi bara ha en knapp i varje bostad som automatiskt tillkallade ambulans, polis, brandkår och fallskärmsjägare. Alla förstår varför det är ogörligt, men ändå förstår folk inte att det kommer att finnas en felmarginal. En tragisk felmarginal som ska minimeras, men ändå en felmarginal.

Det kan inte bara vara jag som utan att läsa det förstod att 8 av 10 ambulansutryckningar är onödiga. Även om jag inte hade prickat siffran hade jag varit i rätt härad. Jag känner nämligen till vissa grundläggande fakta om mänsklighetens beskaffenhet, fakta som mänskligheten själv verkar lyckligt ovetande om.

Lägg dödsskulden rätt

I förra veckan dog en liten pojke i hjärnhinneinflammation efter att ha skickats hem från akuten åtta timmar tidigare. Detta är naturligtvis fruktansvärt tragiskt, något som ingen vill ska hända och något som vi i möjligaste mån ska förhindra. Det vi däremot inte bör göra är att reagera så som vi kollektivt alltid gör när något liknande händer. Då börjar det pratas om okunniga och oengagerade läkare, och föräldrar uppmanas att stå på sig och kräva.

Jag hoppas att den här händelsen utreds ordentligt och att det görs en bedömning om huruvida det var rimligt eller inte att skicka hem Neo med tanke på de symptom han visade upp. Jag saknar - liksom de allra flesta - kompetensen att göra den bedömningen. Det jag däremot vet är att akutmottagningar tar emot obegränsade mängder barn med feber och oroliga föräldrar, varav många har läst eller hört att de ska stå på sig och aldrig ge sig.

Om läkarna skulle testa varenda feberdrabbat barn för hjärnhinneinflammation och alla andra sjukdomar som kan orsaka symptomen så skulle... tja, ingenting, för det kan inte hända, för det är logistiskt helt omöjligt. Sjukvårdspersonalen är tvungen att sålla. Vi vill inte att de ska köra stora testbatteriet på varenda inkommen patient, för då har de inte tid med ens en tiondel av alla inkomna patienter.

Då och då får vi läsa om en patient i den öppna psykvården som begått självmord. Allt som oftast skrivs det att patienten har förvarnat om detta. Det som aldrig nämns är att det var tionde eller femtionde eller femhundrade gången som patienten sa att han skulle begå självmord, eller att personalen inom psykvården hör självmordshot efter självmordshot men väldigt sällan ser dem bli verklighet. Det är komplett omöjligt att ta vart och ett av dem på allvar. Återigen: vi vill inte att de ska göra det. Psykvården har ont nog om resurser som det är.

Om någon ska angripas för den här typen av händelser så är det inte - utom i de sällsynta fall då det verkligen var inkompetens som orsakade eländet - läkarna eller sjuksköterskorna som ska vara målet, utan politikerna som delar ut resurserna till vården, politikerna som stod bakom nittiotalets psykvårdsreform som skickade ut tusentals sjuka människor i samhället, politikerna som försätter våra vitklädda räddare i situationen att de måste välja mellan pest och kolera, och ibland förlora en patient på grund av det.

När får man vilja dö?

På sista tiden har jag funderat på självmord, och när jag läser den meningen inser jag att den ger helt fel intryck, så låt mig göra klart att jag inte har funderat på att begå självmord. Mitt liv äger alldeles för hårt för det. Däremot har jag tänkt en del på självmord och därtill hörande frågor.

Jag har tidigare skrivit om att jag anser att livsuppehållande åtgärder inte alltid är av godo, men det är en rätt stor klyfta mellan att inte anstränga sig halvvägs till graven för att ge någon tre veckor av meningslöst liv och att tillåta - eller hjälpa - någon att begå självmord.

Ta ett fall som Dax Cowart. Sönderbränd i en olycka bad han mannen som hittade honom om en pistol så han kunde skjuta sig. Sedan tillbringade han över ett år med att få smärtsam behandling som han inte ville ha och bad ständigt och konsekvent om att få dö. Borde mannen som hittade honom ha gett honom pistolen? Nej. Ingen är vid sina sinnens fulla bruk när de precis drabbats av åttioprocentiga brännskador och ingen närvarande var kapabel att bedöma hur hans framtid såg ut. När han kommit över den första chocken och fått tid på sig att fatta vad som hänt, då var det läge att lyssna på honom. När han till slut släpptes ut försökte han begå självmord men misslyckades.

Om man inte har något slags religiös koppling till konceptet liv och betraktar det som heligt över allting annat i evighet amen, så kan jag inte se varför man inte skulle vilja ge Cowart dödshjälp. Men så tittar jag på hur hans liv ser ut i dag. Han är advokat och reser runt och håller föredrag om medicinsk etik. Han har givetvis haft chanser att begå självmord, men inte tagit dem. Han hävdar fortfarande att han borde ha fått välja döden, trots att han nu är - säger han själv - mycket nöjd med att han lever.

Vad spelar det för roll i den här frågan? Betyder hans nuvarande lycka att det var rätt att tvinga honom att leva? Om det där första självmordsförsöket hade lyckats, hade det då betytt att det var fel att vägra honom dödshjälp? Det är naturligtvis absurt; det moraliska värdet kan inte bero på huruvida han senare lyckas eller misslyckas när han försöker ta sitt liv. Det enda man kan se på är hans situation, hans prognos, hans kompetens (han förklarades kompetent av två psykiatrer) och hans egna önskemål. När man har tillbringat ett år med att vilja dö, då måste man få dö.

Om du inte håller med, var går gränsen? Finns det en gräns? Vad säger vi om någon som paret Coumbias, där den sjuke maken vill dö och hans friska hustru vill följa honom i graven? De har nu arbetat i snart tre år på att få aktiv dödshjälp, en kamp som har fört dem till många olika länder på jakt efter ett som ger dem den hjälp de är ute efter. Spelar det någon roll att hustrun inte har några medicinska problem utan bara vill dö?

Om de inte räcker, vad sägs om Ramon Sampedro, som vid tjugosex års ålder blev förlamad från nacken och neråt och under de följande tjugonio åren kämpade för att få lov att dö, tills en vän till slut gav honom en dödlig dos gift? När borde han ha fått välja döden? Efter ett år? Efter fem? Efter femton? Hur lång tid behöver han på sig för att säkert veta att han inte längre vill leva i en kropp som inte lyder honom och aldrig kommer att göra det?

Normalt innehåller mina inlägg en tvärsäker deklaration om vad som är rätt och fel. Det här inlägget gör inte det, för jag kan inte sätta ut en gräns. Det enda jag vet är att jag tycker att Dax Cowart borde ha fått dö så smärtfritt som möjligt, och att hans hyggligt behagliga liv i dag inte kan få lov att spela någon roll, för då kan ingen någonsin få dödshjälp.

Som avslutning, tänk på detta: svenska läkare är förbjudna att uttala sig positivt om dödshjälp. Så öppen är den diskussionen här i ärans och hjältarnas land.

Ett öde värre än döden

"Ett öde värre än döden" är en mycket märklig fras. Den bygger på antagandet att döden är ett så hemskt öde att det är svårt att komma på något värre, en uppfattning som bara kan vara sprungen ur en så gravt begränsad fantasi att jag misstänker patologisk bakgrund. Jag kan komma på tjugo värre saker före frukost, utan att ens försöka.

Döden är slutet. När döden är, är icke vi, och när vi är, är icke den. Jag är inte rädd för döden, men jag är rädd för allt otäckt som kan hända på vägen dit. Smärta. Ångest. Lidande. Bläckfiskar. Jag är inte religiös, men om jag vore det så vet jag vad min främsta bön vore till den gudomlighet som jag hade valt att ge mitt förtroende: låt mig dö snabbt och smärtfritt, och helt utan bläckfiskar. När livet inte är trevligt längre och har dåliga utsikter att någonsin bli det igen, låt mig slippa det.

Av någon anledning har samhället inte förstått detta, utan i stället satt som oomkullrunkelig maxim att döden är det absolut värsta, att varenda människa ska hållas vid liv så länge som möjligt och till varje pris. Jag frågar cui bono.

Jag frågade för länge sen min mor hur det kom sig att Sverige "levde över sina tillgångar" som det kallades på den tiden och nu tydligen ska kallas igen. Då hon varit sjuksköterska sedan bensåg och blodiglar var de senaste medicinska innovationerna använde jag exemplet sjukvården. Folk fick vård under samma förutsättningar på 70-talet som på 80-talet, men plötsligt var det för dyrt. Hennes svar var att man kan göra så mycket mer nu.

Tänk dig, för att sno hennes exempel, en åttioårig man som kommer in på akuten med brusten aorta. 1975 dör han på akuten. 2000 överlever han i tre veckor, en tid som han förmodligen tillbringar medvetslös. Skulle han vakna är han inte sig själv, och skulle han till äventyrs överleva (underverk händer ibland), så är han inte sig själv då heller och blir det aldrig mer.

Kollektivt vägrar vi ställa frågan om det är värt det, men det är precis det jag vill ha svar på. Vad kostar den här vården, och till vilken nytta ges den?

Är det för de anhörigas skull? Ser du hellre en halvt medvetslös, redan förlorad farfar i en sjukhussäng med slangar uppkörda där endast tulltjänstemän vågar treva, eller vill du att han ska få en snabb och smärtfri död? Gissa vad jag väljer.

Är det för patientens skull? Jag har tillbringat mer tid på sjukhus än jag vill minnas, och om det handlade om att ligga där och yra i tre veckor och sen dö, så låt mig lämna världen direkt i stället.

Det kan bara vara ett kollektivt samhälleligt samvete. I så fall är det ett utslag av den kanske mest missriktade välviljan i modern tid, orsakad av denna missuppfattning att döden är det värsta som kan hända när den i själva verket inte ens är något dåligt.

Den missuppfattningen gör att man fortsätter med komplicerad och dyr vård långt efter att det är fullständigt hopplöst, medan avdelningar för palliativ vård har tomma sängar och det finns kommuner där barn med blåskatarr inte behandlas. Det kallas för felprioritering. Låt oss dö när det är dags, lugnt och smärtfritt. Det finns mycket värre saker som kan hända.

Tillägg: Varje gång man framför argument som de ovanstående dyker det upp nåt brycko som säger dumheter i stil med "Du skulle också värdesätta livet om du hade en pistol mot pannan". Det människan säger är att om jag placerades i en stressad, hotfull situation där min förmåga till rationellt tänkande åtminstone delvis satts ur spel, då skulle jag ha samma åsikt som han.

Vissa människor behöver man inte ens argumentera mot, det sköter de själva.